ЖИЗНЬ НЕ ОСТАНАВЛИВАЕТСЯ ПОСЛЕ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА БОЛЕЗНь ДЮШЕННА

Несмотря на сложности, возникающие в связи с болезнью Дюшенна, можно жить продуктивной, творческой и полноценной жизнью. Более того, все больше и больше молодых людей с болезнью Дюшенна посещают университет, строят успешные карьеры и имеют собственные семьи.

Есть много способов сделать жизнь с болезнью Дюшенна немного проще для всей семьи. Читайте дальше, чтобы узнать как.

break

СОХРАНЕНИЕ НЕЗАВИСИМОСТИ

По мере прогрессирования болезни Дюшенна различные изменения образа жизни и адаптивные техники могут помочь в решении повседневных задач:

Изменения домашних условий,

такие как пандусы, более широкие дверные проемы и подъемники, чтобы облегчить передвижение по дому

Средства повышения мобильности

такие как бандажи, вспомогательные приспособления для ходьбы, электрические скутеры или инвалидные коляски, чтобы передвигаться, не полагаясь на других

Альтернативные школы

включают либо более доступные и оборудованные для лиц с ограниченными возможностями обычные школы, либо специальные (коррекционные) образовательные учреждения

Действуйте
Узнайте, что Вам необходимо
Попросите своего врача связать Вас с трудотерапевтом. Это подготовленные специалисты, которые помогают адаптировать окружающую среду и обучают Вашего ребенка или близкого человека навыкам для выполнения повседневной деятельности.
break

КАК РАССКАЗАТЬ О БОЛЕЗНИ ДЮШЕННА ОКРУЖАЮЩИМ: КАКИМ ОБРАЗОМ СДЕЛАТЬ ЭТО ПРОЩЕ

Мысль о том, чтобы сообщить своим друзьям и семье о болезни Дюшенна, может быть пугающей, но это очень важная часть процесса преодоления данной ситуации. Как только близкие Вам люди узнают, они могут стать надежной опорой.

Хотя правильного или неправильного способов сообщить такую новость не существует, выполнение этих 5 шагов может немного облегчить данную задачу:

Решите, кому рассказать

Несмотря на то, что только Вы решаете, кому рассказывать о болезни Дюшенна, а кому — нет, правильное решение честно и откровенно поделиться этой новостью с близкими людьми.

Обычно как взрослые, так и дети лучше справляются с ситуацией, если понимают, в чем дело. Вот почему важно предоставить достаточное количество информации о болезни Дюшенна и быть готовым объяснить, что все это значит.

Начните с основ

Проверенное правило — начать с того, что, по Вашему мнению, окружающие смогут понять и принять.

  • Говоря со взрослыми, рассказывайте настолько подробно, насколько считаете уместным. Возможно, Вам будет полезно иметь определенную информацию под рукой, — это может помочь, если Вы не будете знать, что ответить
  • Разговаривая с детьми, лучше всего дать простые, соответствующие возрасту объяснения, чтобы помочь им понять, что происходит

Загрузите наши книги для соответствующего возраста, чтобы помочь детям узнать о болезни Дюшенна

Важно подчеркнуть, что в болезни Дюшенна никто не виноват. Объясните, что болезнь Дюшенна — это заболевание, с которым люди рождаются. Заверьте своих близких, что ничто из того, что кто-либо делал или не делал, не могло стать причиной болезни Дюшенна.

Объясните, каково это жить с болезнью Дюшенна

Объясните, как болезнь Дюшенна влияет на повседневную жизнь Вашего ребенка или близкого человека. Сюда могут относиться физические проблемы, методы лечения и изменения, которые следует ожидать в будущем.

Скорее всего, Ваши друзья и члены семьи захотят узнать, чем они могут помочь. Будьте конкретны, говоря о том, как они могут Вам помочь. Если Вы не знаете, что сказать, просто скажите им, что Вы благодарны за их поддержку.

Отвечайте на вопросы открыто и честно

Люди могут расспрашивать о болезни Дюшенна — это говорит о том, что они заинтересованы и переживают за Вашего ребенка или близкого человека. Вопросы — это возможность вместе справиться с любыми переживаниями, предоставляя информацию и поддержку.

Попробуйте создать обстановку, в которой люди будут без опаски задавать вопросы и делиться своими чувствами. Это особенно важно для детей, поскольку вопросы позволяют устранить недопонимание и помочь им выразить свои чувства.

Дайте возможность каждому справиться с этой новостью по-своему

Вы, скорее всего, обнаружите, что разные люди по-разному реагируют на эту новость. Кому-то захочется получить как можно больше информации, а кто-то не захочет слышать о «медицинской» стороне болезни Дюшенна. Одним может быть трудно обсуждать свои чувства, в то время как другие не смогут остановиться. Кому-то может захотеться окружить себя людьми, а кому-то — побыть одному.

Сообщите, что подходит Вам и/или Вашему близкому, и узнайте у окружающих, как будет лучше для них.

break

БОЛЕЗНЬ ДЮШЕННА И ШКОЛА — ЧТО ВАМ НУЖНО ЗНАТЬ

Большинство детей с болезнью Дюшенна могут без проблем посещать дошкольные учебные заведения и начальные школы. Тем не менее по мере прогрессирования заболевания может потребоваться внести некоторые коррективы.

Важно, чтобы Вы связались со школой и предоставили им как можно больше информации о болезни Дюшенна. В этом случае учителя смогут:

  • Предоставить специальное оборудование
  • Организовать проезд в школу и домой
  • Индивидуально адаптировать учебный план
  • Контролировать любые потребности в течение учебного года
  • Предложить дополнительную поддержку в случае любых проблем с обучением или поведением
  • Предоставить дополнительное время для школьных занятий
  • Обеспечить гибкий график посещаемости
  • Рассказать другим учащимся о болезни Дюшенна (с Вашего разрешения)
Почему образование так важно

Школа учит детей независимости, предоставляет возможности для обучения и помогает им заводить друзей — навыки, которые помогут построить их жизнь. Нет никаких причин, по которым дети с болезнью Дюшенна не должны стремиться достичь чего-то в будущем. Более того, многие молодые люди с болезнью Дюшенна посещают университет, строят карьеру, женятся и заводят детей.

break

БЕСЕДА С УЧИТЕЛЯМИ — С ЧЕГО НАЧАТЬ

Договоритесь об ознакомительной встрече

с сотрудниками, которые будут участвовать в образовании Вашего близкого человека

Открыто обсудите

любые проблемы, особые потребности или идеи, которые могут у Вас возникнуть

Предоставьте информацию

о болезни Дюшенна и методах ее лечения, которые получает Ваш близкий человек

Чтобы узнать больше о том, как разговаривать с учителями и сотрудниками школы, посетите ресурс «Родительский проект о мышечной дистрофии» на этом сайте.
break

ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ ШКОЛЕ?

Потребности ученика с болезнью Дюшенна могут сильно отличаться от потребностей других детей. Обязательно сообщите учителю, если Ваш ребенок или близкий человек:

  • Нуждается в особых условиях в классной комнате, например, в месте для инвалидной коляски
  • Нуждается в репетиторстве или специальном образовании
  • Нуждается в помощи с передвижением, приемом пищи или посещением туалета
  • Имеет какие-либо проблемы с эмоциональной сферой или поведением
  • Нуждается в использовании адаптивного оборудования в школе
  • Нуждается в приеме лекарственных препаратов в течение учебного дня
  • Может требовать особого отношения по поводу опозданий и пропущенных занятий и/или домашней работы
  • Открыт для обсуждения болезни Дюшенна с одноклассниками, другими родителями и другими учителями
Чтобы помочь учителям узнать больше о болезни Дюшенна и удовлетворить Ваши потребности или потребности Вашего близкого человека в условиях школы, попросите их посетить ресурс «Родительский проект о мышечной дистрофии», разработанный для учителей на этом сайте.
break

ПЕРЕОСМЫСЛЕНИЕ РАСПРОСТРАНЕННЫХ ЗАБЛУЖДЕНИЙ В ОТНОШЕНИИ ПОСЕЩЕНИЯ ШКОЛЫ С БОЛЕЗНЬЮ ДЮШЕННА

Если у Вашего ребенка или близкого человека болезнь Дюшенна, мысль о том, чтобы отправить его в школу, может быть пугающей. Вы можете беспокоиться о том, что он будет падать, подвергаться издевкам или испытывать излишний стресс от экзаменов и других заданий.

Хотя для родителей, лиц, осуществляющих уход, учителей и даже ребенка с болезнью Дюшенна совершенно нормально иметь страхи по поводу школы, важно понимать, что они не всегда обоснованы. Отделение фактов от мифов может иметь огромное значение в том, чтобы помочь Вашему ребенку или близкому человеку получить наилучший опыт, связанный с обучением.

Миф
Поскольку у моего ребенка или близкого человека болезнь Дюшенна, ему будет лучше в специальной школе

Реальность

Хотя можно предположить, что диагноз болезни Дюшенна подразумевает посещение специального образовательного учреждения, по возможности, таким детям следует посещать обычные школы. Это необходимо для того, чтобы дети с данным заболеванием могли получать опыт и знания из «реального мира».

Тем не менее имейте в виду, что по мере прогрессирования болезни лучшим вариантом для Вас может стать альтернативная или специальная школа, которая может удовлетворить потребности Вашего ребенка или близкого человека.

Миф
Поскольку у моего ребенка или близкого человека болезнь Дюшенна, он не должен участвовать в школьных мероприятиях или поездках

Реальность

Наличие болезни Дюшенна не означает, что Ваш ребенок или близкий человек не должны участвовать в школьных мероприятиях.

Открыто обсудите с представителями школы возможности и ограничения Вашего ребенка или близкого человека. Вместе Вы можете решить, можно ли внести какие-либо корректировки или особые изменения. Например, строительство пандусов для инвалидных колясок, предоставление дополнительного времени для экзаменов или игры, не требующие физической силы.

Миф
Над моим ребенком или близким человеком будут издеваться или дразнить по поводу болезни Дюшенна

Реальность

Исследования показали, что дети чаще не дразнят, а защищают ученика с болезнью Дюшенна, когда они понимают это состояние. Поговорите с представителями школы о том, как поднять тему болезни Дюшенна среди других учеников.

Миф
Учитель будет точно знать, что нужно сделать

Реальность

Возможно, это уже не первый раз, когда в классе учителя Вашего ребенка или близкого человека есть ученик с болезнью Дюшенна. Будьте готовы открыто обсудить состояние Вашего ребенка или близкого человека и предоставить учителям советы и информацию о болезни Дюшенна.

Миф
Мой ребенок или близкий человек не сможет успевать за своими одноклассниками

Реальность

Хотя детям с болезнью Дюшенна действительно может потребоваться помощь в отношении физической активности и решения сложностей с учебой, они все равно могут следовать учебной программе и участвовать в учебных мероприятиях с остальным классом.

Вместо того, чтобы сосредотачиваться на ограничениях и на том, что ученик НЕ МОЖЕТ делать, сосредоточьтесь на том, что он МОЖЕТ. Работайте с учителем Вашего ребенка или близкого человека над постановкой реалистичных целей и сконцентрируйтесь на сильных сторонах ученика. Вы также можете поговорить с представителями школы о разработке индивидуальной образовательной программы (ИОП).

break

ПОЛЕЗНЫЕ СОВЕТЫ ПРИ БОЛЕЗНИ ДЮШЕННА

Ознакомьтесь с приведенными ниже полезными советами, чтобы узнать практические рекомендации, приемы и нестандартные способы сделать повседневную жизнь с болезнью Дюшенна проще и приятнее!

ЕДА И ПИТЬЕ

Измельчайте трудно пережевываемую пищу в блендере, чтобы ее было легче глотать Используйте соломинку, чтобы пить из чашки было легче Используйте адаптированные столовые приборы, чтобы облегчить прием пищи Готовьте здоровую мягкую пюреобразную пищу для облегчения глотания
Мышечная слабость может затруднять жевание и глотание. Попробуйте измельчать мясо, салаты и твердые фрукты в кухонном комбайне до консистенции паштета. При использовании соломинки не понадобится поднимать чашки и бутылки! Из-за слабости пальцев и кистей удерживать столовые приборы может быть сложнее. Столовые приборы на ремешках и с контурной рукояткой могут облегчить прием пищи. Домашний хумус и гуакамоле — это вкусные и простые в приготовлении закуски, которые не требуют жевания.
Измельчайте трудно пережевываемую пищу в блендере, чтобы ее было легче глотать
Мышечная слабость может затруднять жевание и глотание. Попробуйте измельчать мясо, салаты и твердые фрукты в кухонном комбайне до консистенции паштета.
Используйте соломинку, чтобы пить из чашки было легче
При использовании соломинки не понадобится поднимать чашки и бутылки!
Используйте адаптированные столовые приборы, чтобы облегчить прием пищи
Из-за слабости пальцев и кистей удерживать столовые приборы может быть сложнее. Столовые приборы на ремешках и с контурной рукояткой могут облегчить прием пищи.
Готовьте здоровую мягкую пюреобразную пищу для облегчения глотания
Домашний хумус и гуакамоле — это вкусные и простые в приготовлении закуски, которые не требуют жевания.

В ДОМЕ

Установите поручни, чтобы было легче передвигаться Переоборудуйте комнату на первом этаже в доступную спальню Установите защитные уголки для мебели с острыми краями Приобретите снимающий напряжение матрас для более здорового сна
Поручни — это недорогой способ облегчить передвижение по дому, будь то посадка или вставание из инвалидной коляски, принятие душа, подъем по лестнице или вставание с кровати. Это устранит необходимость подниматься по лестнице, что может быть сложно по мере ослабевания мышц. Защитные уголки помогают предотвратить появление порезов и синяков от падений, которые могут участиться по мере прогрессирования болезни Дюшенна. При мышечной слабости может быть труднее найти удобное положение для сна.
Снимающий напряжение матрас может обеспечить улучшенную поддержку и комфорт.
Установите поручни, чтобы было легче передвигаться
Поручни — это недорогой способ облегчить передвижение по дому, будь то посадка или вставание из инвалидной коляски, принятие душа, подъем по лестнице или вставание с кровати.
Переоборудуйте комнату на первом этаже в доступную спальню
Это устранит необходимость подниматься по лестнице, что может быть сложно по мере ослабевания мышц.
Установите защитные уголки для мебели с острыми краями
Защитные уголки помогают предотвратить появление порезов и синяков от падений, которые могут участиться по мере прогрессирования болезни Дюшенна.
Приобретите снимающий напряжение матрас для более здорового сна
Снимающий напряжение матрас может обеспечить улучшенную поддержку и комфорт.
При мышечной слабости может быть труднее найти удобное положение для сна.
Действуйте

Узнайте у своей группы поддержки при болезни Дюшенна, где можно найти полезное оборудование

В ШКОЛЕ

Используйте вспомогательные средства для удерживания планшетов и клавиатур Проведите кисточку через теннисный мяч для лучшего хвата Приложения или программы преобразования речи в текст могут записывать то, что Вы говорите
Мышечная слабость может затруднить использование смартфона, планшета или компьютера. Вспомогательные средства с изменяемой формой могут помочь при использовании сенсорного экрана и печати. Ограниченная сила хвата может усложнить такие занятия, как рисование, но нет необходимости пропускать уроки живописи! Попробуйте проткнуть кистью старый теннисный мяч для упрощения хвата. Поскольку письмо и ввод текста усложняются, можно загрузить приложение для преобразования речи в текст, которое «печатает» то, что Вы говорите.
Используйте вспомогательные средства для удерживания планшетов и клавиатур
Мышечная слабость может затруднить использование смартфона, планшета или компьютера. Вспомогательные средства с изменяемой формой могут помочь при использовании сенсорного экрана и печати.
Проведите кисточку через теннисный мяч для лучшего хвата
Ограниченная сила хвата может усложнить такие занятия, как рисование, но нет необходимости пропускать уроки живописи! Попробуйте проткнуть кистью старый теннисный мяч для упрощения хвата.
Приложения или программы преобразования речи в текст могут записывать то, что Вы говорите
Поскольку письмо и ввод текста усложняются, можно загрузить приложение для преобразования речи в текст, которое «печатает» то, что Вы говорите.

В ВАННОЙ КОМНАТЕ

Установите поддон для мытья волос, чтобы иметь возможность проще и удобнее мыть волосы в раковине Установите ванну с дверцей для облегчения купания Установите кресло или стул для душа, чтобы пребывание в ванной комнате было безопасным Вспомогательный поручень для унитаза обеспечивают дополнительную устойчивость при низкой стоимости
Более удобные поддоны для мытья волос, которые быстро устанавливаются и не захламляют помещение, являются недорогим способом изменить свою ванную комнату. Несмотря на то, что такие ванны являются одним из наиболее дорогих изменений в доме, они значительно облегчают вход и выход из ванны. Кресла или стулья для душа могут сделать процесс мытья намного безопаснее и легче. Регулируемые съемные поручни, которые устанавливаются непосредственно вокруг унитаза, могут сделать посещение туалета немного удобнее.
Установите поддон для мытья волос, чтобы иметь возможность проще и удобнее мыть волосы в раковине
Более удобные поддоны для мытья волос, которые быстро устанавливаются и не захламляют помещение, являются недорогим способом изменить свою ванную комнату.
Установите ванну с дверцей для облегчения купания
Несмотря на то, что такие ванны являются одним из наиболее дорогих изменений в доме, они значительно облегчают вход и выход из ванны.
Установите кресло или стул для душа, чтобы пребывание в ванной комнате было безопасным
Кресла или стулья для душа могут сделать процесс мытья намного безопаснее и легче.
Вспомогательный поручень для унитаза обеспечивают дополнительную устойчивость при низкой стоимости
Регулируемые съемные поручни, которые устанавливаются непосредственно вокруг унитаза, могут сделать посещение туалета немного удобнее.

ДЛЯ ЛИЦ, ОСУЩЕСТВЛЯЮЩИХ УХОД

Подготовьтесь к трудным разговорам Составьте список «заботы о себе» Запланируйте регулярное время для отдыха каждую неделю
Перед трудными или серьезными разговорами, будь то с членами семьи, друзьями или медицинскими работниками, делайте заметки о том, что действительно важно для Вас. Составьте список мероприятий, которые помогут почувствовать себя хорошо в те дни, когда Вам необходимо поднять себе настроение. Например, это могут быть массаж, прослушивание музыки, прогулка или встреча с другом. Уход за человеком с инвалидностью может быть изнуряющим, как физически, так и эмоционально. Делать перерывы — это важный способ оставаться здоровым, что необходимо как Вам, так и близкому человеку.
Подготовьтесь к трудным разговорам
Перед трудными или серьезными разговорами, будь то с членами семьи, друзьями или медицинскими работниками, делайте заметки о том, что действительно важно для Вас
Составьте список «заботы о себе»
Составьте список мероприятий, которые помогут почувствовать себя хорошо в те дни, когда Вам необходимо поднять себе настроение. Например, это могут быть массаж, прослушивание музыки, прогулка или встреча с другом.
Запланируйте регулярное время для отдыха каждую неделю
Уход за человеком с инвалидностью может быть изнуряющим, как физически, так и эмоционально. Делать перерывы — это важный способ оставаться здоровым, что необходимо как Вам, так и близкому человеку.

У ВРАЧА

Получайте максимум пользы от визитов к врачу — приходите с заранее подготовленным списком вопросов Заведите "медицинскую папку" с важной информацией Попросите копии записей врача, чтобы Вы могли просмотреть эту информацию дома
Ведите список всех вопросов, которые могут у Вас возникнуть относительно ухода за Вашим ребенком или близким человеком, чтобы Вы вовремя могли озвучить любые свои опасения. Хранение всех форм и медицинских данных вместе облегчает поиск необходимой информации, когда она Вам нужна. Таким образом Вы сможете уделять больше внимания тому, что говорит врач, а не беспокоиться о запоминании медицинских диагнозов или результатов анализов.
Получайте максимум пользы от визитов к врачу — приходите с заранее подготовленным списком вопросов
Ведите список всех вопросов, которые могут у Вас возникнуть относительно ухода за Вашим ребенком или близким человеком, чтобы Вы вовремя могли озвучить любые свои опасения.
Заведите "медицинскую папку" с важной информацией
Хранение всех форм и медицинских данных вместе облегчает поиск необходимой информации, когда она Вам нужна.
Попросите копии записей врача, чтобы Вы могли просмотреть эту информацию дома
Таким образом Вы сможете уделять больше внимания тому, что говорит врач, а не беспокоиться о запоминании медицинских диагнозов или результатов анализов.
break

ПОЛУЧЕНИЕ ПРАВИЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ВАЖНО ДЛЯ ВАШЕГО ПСИХИЧЕСКОГО СОСТОЯНИЯ

Диагноз болезни Дюшенна может перевернуть Вашу жизнь с ног на голову, но Вы не обязаны проходить этот путь в одиночку. Семья, друзья, специалисты и интернет-сообщества могут стать надежной опорой и поддержкой, к которым можно обратиться в трудную минуту.

break

СУЩЕСТВУЕТ ДВЕ ФОРМЫ ЛИЧНОСТНОЙ ПОДДЕРЖКИ, И ВАМ СЛЕДУЕТ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ИХ ОБА

Неформальная форма поддержки

люди, которые помогают в практическом смысле и всегда рядом, когда Вы в них нуждаетесь, например, друзья и члены семьи

Формальная форма поддержки

поддержка со стороны медицинских работников, групп пациентов и профессиональных организаций

Наличие надежного круга оказывающих поддержку людей, которым Вы можете доверять и на которых можно положиться, означает, что Вы можете:

  • Получить помощь в практических аспектах жизни (например, лекарства, уход за детьми, школы, домашние приспособления, транспорт и финансы)
  • Иметь доступ к компетентным знаниям медицинских работников
  • Присоединиться к онлайн-сообществу в котором Вы сможете общаться, получать советы и делиться историями с семьями, которые переживают то же, что и Вы
  • Получить ободрение и поддержку в тех случаях, когда Вы чувствуете, что потеряли надежду и одиноки
break

КАК СОЗДАТЬ И УКРЕПИТЬ СВОЙ КРУГ ПОДДЕРЖКИ

Вполне возможно, что Вы будете уделять меньше времени своим друзьям и близким после постановки диагноза болезнь Дюшенна, даже не желая этого. Вы можете быть заняты заботой о своей семье, Ваши приоритеты могут измениться или Вы можете чувствовать чрезмерную эмоциональную истощенность, чтобы видеться с другими людьми.

Тем не менее очень важно уделять время сохранению своего круга поддержки. Попробуйте выполнить следующие 5 шагов, которые помогут укрепить отношения с важными для Вас людьми:

Часто общайтесь

Постарайтесь регулярно общаться с семьей и друзьями. Необязательно при личной встрече — достаточно простого телефонного звонка или электронного письма.

Полезный совет: составьте перечень того, что нужно сделать. Если кто-то предложит помощь, покажите ему список и дайте выбрать, от каких задач он может Вас освободить.

Разрешите окружающим помогать

Просить или принимать поддержку порой бывает сложно, но близкие, друзья, коллеги и соседи часто хотят помочь. Дайте им знать, что Вам нужно, а также как и когда они могут помочь.

Полезный совет: составьте перечень того, что нужно сделать. Если кто-то предложит помощь, покажите ему список и дайте выбрать, от каких задач он может Вас освободить.

Выделяйте время

Встреча с семьей и друзьями — отличный способ отдохнуть и привести мысли в порядок. Вот почему, когда у Вас есть свободное время, важно сделать это приоритетом, а не откладывать на второй план.

Полезный совет: попробуйте использовать свой телефон или календарь, чтобы сделать планирование дружеских встреч частью Вашего расписания. Таким образом Ваш телефон будет автоматически отправлять Вам напоминания, которые будут побуждать Вас к планированию.

Делитесь тем, о чем Вы думаете

Постарайтесь быть открытыми и честными в отношении того, что Вы чувствуете и через что Вы проходите. Хотя может быть страшно высказать, что у Вас на уме, это путь к более тесным отношениям с окружающими.

Выражайте благодарность

Важно напоминать своим близким, насколько они важны для Вас и насколько Вы цените их поддержку. Обязательно выражайте свои чувства и делайте поступки, которые показывают, насколько хорошо Вы знаете и заботитесь о них.

Полезный совет: когда Вы выражаете свою благодарность, не забудьте сосредоточиться на другом человеке. Сделайте что-то, что он воспримет как заботу. Например, Вы можете угостить его обедом или чашкой кофе, написать записку с благодарностью, дать вдохновляющую книгу или просто спросить, как у него дела.

Действуйте
Получите необходимую поддержку
Не знаете, с чего начать? Попросите своего лечащего врача направить Вас к социальному работнику или консультанту и обратите внимание на доступные Вам группы поддержки при болезни Дюшенна, которые приведены ниже.
break

ПОИСК СООБЩЕСТВА ЕДИНОМЫШЛЕННИКОВ

Сталкиваясь со сложностями в связи с болезнью Дюшенна, знайте, что Вы не одиноки. В Вашей стране будет доступен ряд европейских пациентских организаций и групп, к которым Вы можете обратиться за дополнительной актуальной для Вашей страны информацией и поддержкой.

break

Этот веб-сайт использует файлы cookie для обеспечения максимального удобства его использования

Условия и положения