ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НА САЙТ «DUCHENNE AND YOU»!

Duchenne and You («Болезнь Дюшенна и Вы») — это ресурс, посвященный людям, чьи жизни затронула мышечная дистрофия Дюшенна.

Если у Вашего ребенка или близкого человека диагностирована болезнь Дюшенна или Вы беспокоитесь, что у него могут быть симптомы данного заболевания, Вы обратились по адресу

Являясь источником знаний, надежды и постоянной поддержки, мы поможем Вам получить информацию о том, чего ожидать и что делать дальше.

Наша главная задача - направить Вас в вашем взаимодействии со специалистами здравоохранения и снабдить необходимой информацией, чтобы Вы могли сфокусироваться на своем ребенке или любимом человеке и жить наиболее полной жизнью.

break

ЧТО ТАКОЕ МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА (МДД)?

Миодистрофия Дюшенна — это редкое заболевание, поражающее примерно 1 из 3600–6000 мальчиков.

Нажмите greyplus список ниже, чтобы узнать больше.

  • Болезнь Дюшенна — это разновидность мышечной дистрофии
  • Болезнь Дюшенна поражает мышцы тела
  • Болезнь Дюшенна обусловлена недостатком дистрофина Причина болезни Дюшенна - недостаток дистрофина
  • Болезни Дюшенна как правило болеют мальчики мальчики, но у девочек также могут возникать симптомы
  • Люди с болезнью Дюшенна сейчас живут дольше, чем когда-либо прежде
break

КАКОВЫ КЛИНИЧЕСКИЕ ПРОЯВЛЕНИЯ БОЛЕЗНИ ДЮШЕННА?

Первые заметные признаки болезни Дюшенна заключаются в том, что ребенок своевременно не достигает

основных этапов развития К этим этапам развития относится то, когда ребенок начинает держать голову, сидеть, ходить и говорить.

Дети с болезнью Дюшенна также могут иметь проблемы с обучением и поведением, включая ухудшение внимания и запоминания.

В большинстве случаев о задержке развития не стоит беспокоиться. Каждый ребенок развивается по-разному, и то, что считается «нормой», варьируется в широких пределах.

тем не менее, в редких случаях, это может быть миодистрофия Дюшенна

Одна из самых важных вещей, которую Вы можете сделать как родитель или лицо, осуществляющее уход, — это узнать, какие навыки и в каком возрасте должны быть приобретены, какие навыки приобрел Ваш ребенок или близкий человек.

Чтобы помочь Вам отслеживать эти показатели, мы создали контрольный список этапов развития. Данный список разработан, чтобы помочь Вам определить признаки задержки развития у детей от рождения до 3 лет.

Контрольный список этапов развития
break

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ЕСТЬ ПОВОД ДЛЯ БЕСПОКОЙСТВА

Помните, что каждый ребенок развивается индивидуально, поэтому небольшие задержки в развитии не означают автоматически, что что-то не так.

Тем не менее, если Вы подозреваете, что у Вашего ребенка или близкого человека задержка в развитии, важно как можно скорее проконсультироваться с Вашим лечащим врачом.

Вам также следует сообщить своему лечащему врачу, если Вы считаете, что Ваш ребенок или близкий человек:

  • Отстает в развитии от других детей своего возраста
  • Странно ходит
  • быстро устает или выматывается
Действуйте
Не ждите.
Если Вы подозреваете задержку в развитии, попросите своего лечащего врача провести оценку задержки развития
break

ПОЧЕМУ ВАЖНА РАННЯЯ ДИАГНОСТИКА?

Если у Вашего ребенка или близкого человека болезнь Дюшенна, лучше выяснить это как можно раньше.

Чем раньше поставлен диагноз, тем раньше Ваш ребенок или близкий человек сможет начать получать медицинскую помощь и лечение. И чем раньше это произойдет, тем больше будет возможностей замедлить прогрессирование заболевание и помочь сохранить мышечную функцию как можно дольше.

Существуют и другие преимущества ранней диагностики:

  • Вы будете иметь доступ к специализированным клиникам и врачам
  • Ваш ребенок или близкий человек будет иметь возможность начать лечение
  • можно провести обследование на миодистрофию Дюшенна другим членам семьи
  • Вы сможете узнать риск возникновения болезни Дюшенна при любой будущей беременности
  • Вы будете иметь возможность подать заявку на финансовую помощь
  • Вы сможете начать планировать уход за своим ребенком или близким человеком дома
  • Возможно, Вы сможетевключить своего ребенка или близкого человека в клиническое исследованиеновых методов лечения
  • Вы сможете получить поддержку от местных пациентских организаций и поговорить с другими семьями, которых коснулось это заболевание, чтобы убедиться, что Вы не одиноки

Этот веб-сайт использует файлы cookie для обеспечения максимального удобства его использования

Условия и положения